Parkinson en jóvenes
"No te mata, pero condiciona tu vida para siempre": la enfermedad de Parkinson también afecta a jóvenes
El diagnóstico del 'Parkinson de inicio temprano' o 'Parkinson juvenil' es una realidad pocas veces mostrada. La vergüenza, la resignación o la frustración son algunos de los denominadores comunes entre aquellos pacientes jóvenes que la sufren.
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La sección 'Silva, tras el Espejo' en 'Más Espejo, nos acerca a dos historias muy particulares.
El tenedor que tiembla en su recorrido de la mesa a la boca. El vaso que vierte agua antes de ser posado en los labios. La cuchara que hace sonar el plato alterada por una mano ingobernable en sus movimientos. Podría ser esta la fiel imagen de una persona mayor que se sienta a comer y padece Parkinson. Sin embargo no es el caso de Sara y José María. Ellos tenían, respectivamente, 21 y 39 años cuando les diagnosticaron esta enfermedad. "El parkinson llegó a mi vida hace diez años. Era el preludio de saber que iba a tener un compañero de viaje para siempre". Afirma este informático en proceso de incapacidad, esposo y padre de dos hijos, que cada mañana acude al Centro Integral Parkinson Madrid para tratar de alargar una vida lo más funcional posible. "¿Quién te lo iba a decir? Es una putada. Es una putada pero bueno, hay que vivir con ello". A José María le costó verbalizarlo en el trabajo. Escondía su mano en los momentos en los que llegaba el temblor, pero pronto entendió que había que hacer frente a la enfermedad y tomó la decisión de pasar por quirófano. Al principio, consiguió aminorar los síntomas, pero el Parkinson llegó para quedarse.
"Muy difícil hacer el biberón"
"No deja de ser una enfermedad neurodegenerativa y sabes que esto no va a ir a mejor, que cada vez vas a ir a peor". Sara, médico geriatra de 36 años, conoce muy bien su enfermedad y asume el devenir de la misma. Ha sido madre hace dos semanas y lo afronta como un reto personal. "En los momentos de crisis es muy difícil hacer el biberón, coger a mi hija y podérselo dar. He perdido muchas batallas con el tema del Parkinson, la maternidad es una batalla ganada". Sara estaba estudiando la carrera de medicina cuando le diagnosticaron el Parkinson juvenil. "Cuando salía de fiesta y bebía alcohol, me daba cuenta que al bailar, me costaba coordinar los movimientos y me caía para atrás, lo que se conoce como retropulsión". A pesar de las dificultades físicas que la enfermedad acarrea, Sara hace crossfit. Ambos pacientes tienen claro que el ejercicio físico y el deporte es el 50% del tratamiento que ayuda a retrasar los síntomas más graves de la enfermedad.
Más allá del temblor
Los temblores en las manos son solo la punta del iceberg de la manifestación física del Parkinson. La rigidez, los bloqueos, la lentitud en movimientos o la afectación del habla son algunos de los ´calvarios´ rutinarios a los que tienen que enfrentarse personas como Sara y José María. "Muchas veces se levanta por la mañana y no se puede mover, necesita tomarse varias pastillas". Son las palabras de Alicia, esposa de José María. La medicina indicada para los episodios más severos es la Levodopa que, cuando llega al cerebro, se convierte en dopamina, necesaria para el control del cuerpo. "La enfermedad afecta también al humor. Te condiciona y hace que pierdas los papeles". La sintomatología es muy diversa. Las pastillas corrigen pero no erradican. El centro especializado de Madrid cada vez recibe a personas de edades más tempranas con este diagnóstico. Sara y José María han tenido el valor de visibilizarlo y hacerle frente desde que amanece. Parkinson, el temblor de la vida.
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