Miastenia: Qué es y cómo perjudica el día a día a quien la padece

Hay enfermedades raras que nos parecen muy lejanas porque como afectan a poco porcentaje de la población parece que tenemos muy pocas probabilidades de padecerla. Sin embargo, hay otras que nos quedan más cerca porque, por ejemplo, nos identificamos con el paciente tipo, conocemos a alguna persona que la sufre, o sentimos más empatía con algún caso.

Cuando hablamos de Miastenia, nos estamos refiriendo a una enfermedad que afecta especialmente a las mujeres de una edad comprendida entre los 15 y los 60 años. ¿En qué consiste exactamente? ¿Cuáles son sus manifestaciones clínicas? ¿Cuáles sus tratamientos? En este artículo te damos toda la información que necesitas para comprenderlo.

¿Qué es la Miastenia?

Según la Asociación de Miastenia de España, si hablamos con rigurosidad, esta enfermedad recibe el nombre de Miastenia Gravis, y se trata de un trastorno autoinmune crónico neurológico que interfiere con la comunicación entre los nervios y los músculos. El sistema inmunológico ataca a los receptores de acetilcolina en la unión neuromuscular, lo que resulta en una debilidad muscular fluctuante, tanto en la musculatura voluntaria como en la involuntaria, y fatiga.

Síntomas y manifestaciones clínicas de la Miastenia

Esta condición puede afectar a cualquier músculo voluntario, pero con mayor frecuencia impacta los músculos oculares, faciales y los involucrados en la deglución y la respiración. Los síntomas de la miastenia gravis pueden variar significativamente entre los pacientes, pero comúnmente incluyen:

• Debilidad muscular: La debilidad puede afectar a diferentes grupos musculares y suele empeorar con la actividad y mejorar con el descanso.

• Ptosis: Caída de uno o ambos párpados.

• Diplopía: Visión doble debido a la debilidad de los músculos oculares.

• Dificultad para hablar y tragar: Los músculos faciales y de la garganta pueden verse afectados, causando problemas en la articulación del habla y la deglución.

• Fatiga extrema: Una sensación de cansancio que no se alivia con el sueño.

Impacto en la vida diaria

Vivir con miastenia gravis requiere adaptaciones y una cuidadosa gestión de la enfermedad. Las personas afectadas deben aprender a equilibrar la actividad física con períodos de descanso para evitar la fatiga extrema. Actividades simples como hablar, comer o caminar pueden volverse desafiantes y requerir pausas frecuentes.

El apoyo emocional y social es crucial. Grupos de apoyo y terapia psicológica pueden ofrecer un espacio seguro para compartir experiencias y estrategias de afrontamiento. Además, es importante mantener una comunicación abierta con los profesionales de la salud para ajustar los tratamientos según sea necesario.

Diagnóstico y tratamientos

Diagnosticar la miastenia gravis puede ser complicado debido a la naturaleza fluctuante de sus síntomas. Generalmente, se utilizan una combinación de pruebas para confirmar el diagnóstico, incluyendo exámenes físicos, estudios de conducción nerviosa y pruebas de imagen.

Los tratamientos disponibles se enfocan en mejorar la función neuromuscular y controlar la respuesta inmunológica:

• Medicamentos anticolinesterásicos: Como la piridostigmina, que mejora la transmisión neuromuscular y reduce la debilidad muscular.

• Inmunosupresores: Incluyen corticosteroides y otros inmunosupresores que ayudan a reducir la actividad autoinmune.

• Terapias biológicas: Medicamentos que tratan específicamente componentes del sistema inmunológico.

• Intervenciones quirúrgicas: En algunos casos, la eliminación del timo -timectomía- puede resultar en una mejora significativa o remisión de los síntomas.