Ylenia, la niña de 9 años con piel de mariposa, comienza a recibir tratamiento

Será la primera paciente con “piel de mariposa” en Canarias en recibir este tratamiento, pero no la única. Ella, con tan solo 9 años, ha abierto la puerta a que la sanidad pública se haga cargo de los costes de un tratamiento pionero y experimental que servirá para mejorar mucho su calidad de vida.

Después de varios meses de lucha en una campaña de concienciación ha conseguido que el Servicio Canario de Salud sufrague el alto coste que supone este tratamiento. Se trata de Vyjuvek, un medicamento que consigue mejorar las heridas que tiene prácticamente en toda su piel.

El tratamiento

El tratamiento consiste en dos viales de uso tópico que al mezclarse forman una especie de gel que se aplica en determinadas heridas y que consigue que el propio organismo genere el colágeno que por si solo no es capaz de hacer debido a la enfermedad que padece la pequeña, epidermólisis bullosa, o lo que se conoce como “piel de mariposa”.

Desde este jueves la pequeña Ylenia está ya en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria en Tenerife para poder preparar su cuerpo. Allí le van a administrar la primera dosis de ese tratamiento a partir de este viernes.

“Las primeras dosis se las administrarán los facultativos pero la idea es que nos formen a los padres para que en adelante seamos nosotros los que se lo apliquemos”, nos cuenta Jaqueline Pérez, la madre de Ylenia feliz porque gracias a esta medicación su hija tendrá una mejor calidad de vida.

La alegría de su madre

“Este tratamiento permitirá que sus heridas cierren, aunque todavía tenemos un largo camino por delante ya que se trata de un medicamento que tendrá que usar de por vida ya que es una enfermedad que de momento no tiene cura”, asegura Jaqueline quien agradece profundamente el trabajo de la consejería de Sanidad para que este proceso sea hoy una realidad.

Además, ella ha abierto la puerta a que otras personas también se sometan a este tratamiento. De hecho, en apenas una semana, otro niño con la misma enfermedad.

En ambos casos, el Gobierno de Canarias asumirá el coste mediante un procedimiento de acceso a medicamentos en situaciones especiales ya que se trata de un fármaco que todavía no se comercializa en nuestro país.