El gran día de Leo y Adrián, reciben su primer tratamiento contra la piel de mariposa: "Es un paso histórico, estamos muy felices"

Hoy no es un día cualquiera para Leo y Adrián. Dos jóvenes andaluces con piel de mariposa que, este lunes por fin, han sido los primeros españoles en iniciar un tratamiento pionero contra esta enfermedad rara. Un antes y un después en unas vidas marcadas por el dolor de unas curas diarias de más de cinco horas.

“Ha sido una espera muy larga, pero es como empezar una nueva vida”, nos cuenta Lidia Osorio, la madre de Leo. 'Vyjuvek' es un gel que actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando de forma significativa la calidad de vida.

“Va a conseguir cerrarle heridas que tiene desde hace muchos años, evitando así infecciones y mejorando, además, su autoestima”, celebra su madre que mira orgullosa al pequeño Leo, de 12 años. Esta noche ninguno ha podido pegar ojo, pensando en este día. “Ya está puesto, ahora solo queda esperar a ver los resultados”, nos dicen, aun nerviosos.

El caso de Leo cobró especial repercusión tras la movilización de su madre, de profesionales sanitarios y de la Asociación Debra. El pasado 12 de marzo, el presidente de la Junta de Andalucía lo recibió en el Parlamento, junto a su madre y a otras familias afectadas, y anunció que el Servicio Andaluz de Salud facilitaría el acceso al tratamiento que necesitaban estos pacientes.

Un paso histórico, pero insuficiente

Como él, también Adrián de 22 años ha recibido su primera dosis en Málaga. Hasta hace unos meses, a estos dos niños solo les quedaban los cuidados paliativos, limpiar y desinfectar. Ahora, este nuevo tratamiento cambia sus vidas y la de medio centenar de personas que padecen epidermólisis bullosa en Andalucía.

“Es un paso histórico, estamos muy felices”, asegura Álvaro Villar, de la Asociación Debra, que no obstante, lamenta que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España y depende de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. Por eso, insiste en que aunque es un paso a la esperanza, no es suficiente.