Enfermedades rara
Luz tiene Síndrome de Edwards. La pequeña lleva cuatro años sobreviviendo ante la enfermedad pese a las pocas horas de vida que le daban. Sus padres siguen con esperanzas y continúan luchando junto a su hija.
Luz es una niña de cuatro años y apenas unos meses. Esta pequeña padece unaenfermedad genética raradesde que nació el 18 de agosto de 2018. Se trata del Síndrome de Edwards, una enfermedad rara que preveía lo peor para la niña, ya que el diagnóstico era claro: la muerte.
Los padres de Luz pasaron hasta por cinco hospitales hasta dar a luz a la niña en la Clínica Universidad de Navarra en agosto de 2018. Esta enfermedad, según los expertos, se asocia a una alta mortalidad -incluso intraútero- y a una corta esperanza de vida, lo que dejó a los padres con la duda de si su hija iba a vivirsolo un minuto, un mes o, tal y como lo está consiguiendo, cuatro años.
Una lucha contra todo pronóstico
Su madre se quedó embarazada con 48 años y su marido tiene 53 años. Ellos decidieron hacer todo lo posible para que Luz viviera. Y, contra viento y marea, de momento lo están consiguiendo. Cuatro años lleva ya la pequeña luchando contra esta enfermedad y agarrándose a la vida día tras día.
"No iba a sonreír y ahora sonríe como la que más"
"No iba a poder comer sin la sonda nasogástrica, y ahora come sin la sonda. No iba a sonreír ni a conocer a gente y ahora conoce perfectamente y sonríe como la que más”,afirmaba Sonsoles Montero, madre de la niña.
“No es que no sea cansado y no tenga cargas, pero mi hija Luz es un regalo. Los médicos nos decían que no sabíamos dónde nos estábamos metiendo, pero la vida no se mide en minutos o en horas, se mide en amor”, destacaba Antonio De Santiago, padre de Luz.
Medicina basada en la evidencia
Los padres piden que estas enfermedades dejen de llamarse 'incompatibles con la vida', porque la historia de su hija también es medicina basada en la evidencia. Es por eso que demandan que, aunque los médicos tengan que ser realistas en sus diagnósticos, que también estén dispuestos a abrir puertas a la esperanza. Una esperanza como la que han tenido los padres de Luz, que, junto con su hija, no se han rendido y continúanluchando y sobreviviendo ante esta enfermedad.