ATAXIA DE FRIEDRIECH
Intentan buscar, a través de la solidaridad, lo que no consiguen de las instituciones: que se investigue en tratamientos de enfermedades raras
Buscan una cura para una enfermedad rara que poco a poco destruye sus neuronas, la Ataxia de Friedriech. La falta de inversión en investigación genética ha llevado a esta joven tinerfeña a poner en marcha una iniciativa de crowfunding o microdonaciones solidarias para conseguir fondos con los que financiar un proyecto científico que podría darles una solución.
Para iniciar la investigación necesitan cerca de 47 mil euros, de los cuales ya han conseguido más de 35 mil con donaciones a través de su web. Este proyecto sería sólo el principio de la búsqueda de tratamiento de muchas otras enfermedades genéticas.
A María le diagnosticaron la ataxia con tan solo 13 años, desde entonces la enfermedad avanza impidiéndole caminar, hablar o tragar. Nada de eso ha frenado a esta joven tinerfeña para convertirse en la voz de miles de familias que ven en la unión y la solidaridad un camino hacia el futuro.