Ylenia tiene 9 años y 'piel de mariposa': la lucha para que su tratamiento llegue a la sanidad pública

Ylenia tiene 9 años y sufre epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad degenerativa sin cura más conocida como 'piel de mariposa'. Se lo detectaron al nacer y tuvo que permanecer ingresada 21 días en la UCI pediátrica porque tenía heridas abiertas en la piel desde las rodillas hasta los tobillos. A día de hoy la enfermedad y su vida se han complicado mucho, tiene incluso problemas para comer.

Nos lo cuenta Jaqueline, la madre de Ylenia que desde que nació lucha por tratar de hacer la vida de su hija un poco más fácil. "Esta enfermedad afecta al órgano más grande de nuestro cuerpo. Cualquier parte de nuestro cuerpo cubierto de mucosas o piel sufren sus daños. A día de hoy ella tiene problemas en el intestino, el esófago o los ojos por ejemplo", nos cuenta Jaqueline casi con tanto dolor como el que sufre su pequeña. Con ella trata de hacer una vida “normal” aunque los problemas que le genera la enfermedad se lo impiden. "Ella va al colegio cuando puede pero lo cierto es que no puede hacer una vida como cualquier otro niño de su edad porque cualquier golpe le puede provocar que se le desgarre la piel o empeorar las heridas que ya tiene. De manera que pasa más tiempo en casa que fuera".

Como Ylenia, en nuestra país unas 500 personas sufren esta enfermedad degenerativa y se han unido para hacerse oír. "Queremos que en nuestro país se permita el hasta ahora único tratamiento para esta enfermedad: el Vyjuvek, una terapia que permite la cicatrización de heridas y ampollas, incluso las que son crónicas".

La agencia Europea del Medicamento ha aprobado su uso y ya se administra en hospitales de Alemania por ejemplo. Es por eso que piden que nuestra país se sume y que lo sufrague la sanidad pública ya que el precio es inaccesible para la mayoría de la gente. Cuesta más de 28.000 euros solo el primer tratamiento. "Queremos que entiendan que estamos desamparados porque sabemos que hay algo que les puede permitir una cierta calidad de vida pero no podemos ni siquiera comprarlo porque solo está disponible en hospitales", asegura Jaqueline.

Quiere que la gente sepa que sus hijos se mueren de esta enfermedad, por ello han puesto en marcha una campaña a través de las redes sociales para visibilizar la enfermedad y sus consecuencias. "Queremos sensibilizar a la población para que entiendan lo que nuestros niños sufren. Se han sumado artistas, cantantes, deportistas, actores pero también personas anónimas...toda ayuda es poca para que nuestro grito desesperado llegue a sanidad y nos hagan caso".

A través del perfil @unanuevapiel en las redes sociales se pueden conocer los apoyos recibidos hasta ahora y las consecuencias de esta dolorosa enfermedad.

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