ELA
La ley de la ELA ya está lista para ser votada y puede entrar en vigor el mes que viene. Asociaciones y pacientes aplauden el acuerdo l pero reclaman que se agilice también su desarrollo. Esta ley supondrá importantes medidas y ayudas para los cerca de tres mil enfermos que hay en España y para sus familias.
Después de más de dos años atascada en el Congreso los partidos políticos han llegado a un acuerdo para aprobar la ley de la ELA. El PP, PSOE, Sumar, y Junts han acordado un texto que agilizará la evaluación de dependencia, garantizará cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y protegerá a los cuidadores.
Para los enfermos y sus familias esta ley les cambia la vida. Manuel López es un enfermo de ELA y nos dice que la nueva ley cambia la vida en que no tengas que morir.
Estos pacientes necesitan de media unos 40.000 euros para hacer frente a su enfermedad. Otro enfermo Juanan Mangudo nos dice que necesitan ese dinero sólo para vivir y respirar. La futura ley va a agilizar el reconocimiento de la enfermedad y los grados de dependencia. Y a los que estén en fases avanzadas, como Fran, tendrán ayuda 24 horas porque para cada enfermo hace falta tres turnos laborales y, por tanto, tres cuidadores.
El padre de Fran y otros cuidadores tendrán más medidas de apoyo como los bonos de suministro eléctricos. Nos cuenta que su hijo tiene que estar conectado permanentemente a un respirador. Jaime también padece la enfermedad y dice que es el día más feliz de su vida
En España hay unas 3.000 personas diagnosticadas de ELA (el 55 por ciento son hombres y el 45 por ciento mujeres), con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 años. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.
Necesitan cuidadores las 24 horas. Los enfermos reconocen que para sus cuidadores que suelen ser sus familiares es una gran carga. Y muchos tienen que dejar sus trabajos para cuidarlos. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco años. Al año mueren cerca de mil personas
La norma beneficiará a personas diagnosticadas con ELA y otros procesos neurológicos irreversibles que cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad en grado igual o superior al 33 por ciento.
La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de estos grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución.
En fases avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurológicas graves que dependan completamente de terceros para realizar actividades básicas (como respirar o comer) contarán con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, así como asistencia para problemas respiratorios y de alimentación (disfagia). También contempla atención paliativa especializada en los estadios avanzados. Además, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes.
Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para cuidar a una persona en situación de gran dependencia podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral, siempre que esta sea superior al mínimo del Régimen General. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50 por ciento del coste adicional de cotización será asumido por el cuidador, mientras que el otro 50 será cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO).
Y para los pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su supervivencia tendrá siempre garantizado el suministro eléctrico. La ley también incluye la creación de bonificaciones en la tarifa eléctrica y la instalación de sistemas de respaldo en caso de cortes de energía. Se incentivará también la investigación de esta enfermedad.
Una vez que la ley esté en vigor ―algo que puede suceder en octubre por cuestión de trámites parlamentarios― son las comunidades las que tendrán buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. Por eso los afectados piden que en todas las comunidades se desarrolle por igual la norma. Habrá también establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonomías y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunirá cada dos años para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.
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