Ley ELA
El Gobierno ha aceptado incluir aspectos básicos de la propuesta de los populares.
Al filo de la medianoche, PSOE y PP han llegado a un acuerdo para sacar adelante la ley ELA. El Gobierno ha aceptado incluir aspectos básicos de la propuesta de los populares. El nuevo texto incluye la atención las 24 horas a los enfermos en estado avanzado.
En España hay unas 4.000 personas que padecen esclerosis lateral amiotrófica. Es una enfermedad neurodegenerativa que va provocando la muerte de las neuronas motoras, lo que provoca una pérdida en la capacidad muscular de los pacientes, llegando incluso a la parálisis, aunque la capacidad intelectual se mantiene intacta. En muchos de los casos la esperanza de vida desde su diagnóstico es de 3 a 5 años.
Ante el inminente acuerdo, el pasado domingo, en un comunicado, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) mostró su satisfacción por el "principio de acuerdo" alcanzado entre los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts para aprobar la ley para la atención integral de personas con esclerosis lateral amiotrófica.
En el texto propuesto por el Partido Popular hace unos meses se detalla una formación específica para profesionales y cuidadores con la intención de mejorar la atención de los pacientes, la creación de un registro estatal de pacientes, así como una actualización de la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la enfermedad en lo referente a técnicas, tecnologías o procedimientos, incluidos los ortoprotésicos.
Además, se pide un Plan estatal de atención sociosanitariapara los pacientes con ELA y el impulso de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud relacionados con la patología. También se expresa la designación y acreditación de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. El texto también insta a la creación y puesta en marcha de un centro nacional de investigación en ELA.
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