piel de mariposa
Se hacen llamar 'Leonas sin escudo' y son un ejemplo de lucha y vida. Carla y Noa son dos pequeñas gemelas de cinco años que luchan cada día desde hace casi cinco meses en el Hospital La Paz. Ambas sufren una patología poco frecuente denominada Epidermólisis Bullosa, también conocida como Piel de Mariposa
Se hicieron virales al lanzar su mensaje a la sociedad en tiempos de 'coronavirus' y ahora, junto a su familia, han puesto en marcha una campaña para dar a conocer la enfermedad que padecen y pedir ayuda. A consecuencia del Covid-19 y para protegerse, continúan ingresadas y confinadas en La Paz y con este llamamiento piden más facilidades para las personas afectadas por la patología de la Piel de Mariposa:
"Lanzamos esta campaña para que se pongan facilidades para el acceso al servicio de enfermería domiciliada y las derivaciones médicas. Es importante para nosotras el acceso a cremas hidratantes que son esenciales para nuestros cuidados diarios"
Sus propios padres han encontrado dificultades para acceder a la atención de enfermería a domicilio. Ellos son sus primeros cuidadores, ya que muchas veces son quienes les hacen las curas, que desgraciadamente sufren con demasiada frecuencia debido a esta enfermedad.
Una de sus necesidades como pacientes es el acceso a las cremas que necesitan para el cuidado e hidratación de su frágil epidermis. Otra de las dificultades que se encuentran sus familiares es el tema de las derivaciones. Las pequeñas tienen que ser trasladadas una vez al mes a Valencia para ser atendidas por una odontóloga especializada en tratar a niños y niñas con Piel de Mariposa.
Esta campaña está dirigida a la Asamblea de Madrid con la finalidad de poder tener la mejor calidad de vida posible. Ambas luchan todos los días como un par de leonas para convivir con esta incómoda y dañina patología. A través de su Instagram dan a conocer su día a día y la gran labor de los médicos, enfermeras y auxiliares que las curan.
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Muchas Gracias a todos!!!!!!! #LeonasSinEscudo #pieldemariposa #rendirsenoesunaopcion #quedateencasa
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Sobre La Piel de Mariposa
La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente,la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona.
Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.