Ley ELA
La norma mejorará la calidad de vida de las personas con esta y otras enfermedades irreversibles.
El Senado ha dado el sí definitivo a la ley ELA por unanimidad, como ya ocurrió en el Congreso. El senador socialista, Juan Ramón Amores, enfermo de ELA, ha recibido los aplausos de la cámara por una ley que mejorará la calidad de vida de las personas con esta y otras enfermedades irreversibles.
Jordi Sabaté, un enfermo de ELA, ha bromeado tras la aprobación de la ley: "Estoy tan contento que estoy por ponerme de pie". "Estoy inmensamente feliz con la aprobación de la ley ELA. Estoy tan contento y feliz que estoy hasta por ponerme de pie y aplaudir. Ahora podremos elegir libremente vivir sin que esa decisión no se vea condicionada por el dinero que tenga el enfermo en su bolsillo", ha celebrado.
La nueva legislación introduce una serie de medidas que no solo beneficiarán a los pacientes con ELA, sino también a aquellos que padecen otras enfermedades. Entre los aspectos más destacados de la ley se encuentran la agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia.
Establece un procedimiento de urgencia que garantiza que las revisiones de casos se realicen en un plazo máximo de tres meses. Esto es crucial para aquellos que requieren atención inmediata y no pueden esperar largos períodos para acceder a los recursos necesarios.
Además, también contempla la necesidad de proporcionar asistencia continua durante las 24 horas a los pacientes que se encuentren en estados avanzados de su enfermedad. Esta medida pretende garantizar a estos pacientes el cuidado adecuado en todo momento, lo que puede marcar una diferencia en su calidad de vida.
Otra de las nuevas medidas es que se garantizará a aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su bienestar, un suministro eléctrico constante. Además, se ofrecerán bonificaciones en las tarifas eléctricas y se establecerán sistemas alternativos para asegurar el funcionamiento continuo en caso de cortes de energía.
La ley también dedica especial atención a los cuidadores. Se incluye la capacitación específica para aquellos que han dejado sus empleos para dedicarse al cuidado del dependiente. Podrán mantener su base de cotización anterior sin que esto afecte su futura pensión.
No solo beneficiará a las aproximadamente 4.000 personas diagnosticadas con ELA en España, sino también a otros individuos afectados por enfermedades neurodegenerativas irreversibles y complejas. La ley establece criterios para incluir a aquellos casos donde no ha habido respuesta al tratamiento o donde no existen alternativas terapéuticas viables.
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