Ley ELA
La nueva medida no solo beneficia a los enfermos de ELA sino también a aquellas que padecen otras enfermedades neurodegenerativas irreversibles y complejas
El pleno del Congreso de los Diputados ha dado un paso histórico este jueves al aprobar por unanimidad la ley ELA, que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad.
Este acuerdo, con la aprobación de todos los grupos políticos, ha finalizado con un aplauso que resonó en la sala, con 37 personas y sus cuidadores que enfrentan esta dura enfermedad. Entre ellos estaba el exfutbolista Juan Carlos Unzué y el senador socialista Juan Ramón Amores.
La nueva legislación introduce una serie de medidas que no solo beneficiarán a los pacientes con ELA, sino también a aquellos que padecen otras enfermedades. Entre los aspectos más destacados de la ley se encuentran la agilización del reconocimiento de discapacidad y dependencia.
Establece un procedimiento de urgencia que garantiza que las revisiones de casos se realicen en un plazo máximo de tres meses. Esto es crucial para aquellos que requieren atención inmediata y no pueden esperar largos períodos para acceder a los recursos necesarios.
Además, también contempla la necesidad de proporcionar asistencia continua durante las 24 horas a los pacientes que se encuentren en estados avanzados de su enfermedad. Esta medida pretende garantizar a estos pacientes el cuidado adecuado en todo momento, lo que puede marcar una diferencia en su calidad de vida.
Otra de las nuevas medidas es que se garantizará a aquellos pacientes que dependen de dispositivos eléctricos para su bienestar, un suministro eléctrico constante. Además, se ofrecerán bonificaciones en las tarifas eléctricas y se establecerán sistemas alternativos para asegurar el funcionamiento continuo en caso de cortes de energía.
La ley también dedica especial atención a los cuidadores. Se incluye la capacitación específica para aquellos que han dejado sus empleos para dedicarse al cuidado del dependiente. Podrán mantener su base de cotización anterior sin que esto afecte su futura pensión.
No solo beneficiará a las aproximadamente 4.000 personas diagnosticadas con ELA en España, sino también a otros individuos afectados por enfermedades neurodegenerativas irreversibles y complejas. La ley establece criterios para incluir a aquellos casos donde no ha habido respuesta al tratamiento o donde no existen alternativas terapéuticas viables.
El Congreso busca brindar apoyo a un número mayor de personas y garantizar que nadie quede desprotegido ante estas enfermedades devastadoras. El exfutbolista Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, ha sido la voz de los enfermos durante esta jornada. En una rueda de prensa celebrada en la Sala Constitucional del Congreso, Unzué expresó su alegría por el avance logrado tras casi tres años de tramitación del proyecto. "Esto no es un partido de fútbol; esto no es una competición política", afirmó, resaltando que "esta vez por suerte ganamos todos".
Unzué animó a otros pacientes a aprovechar cada día al máximo, recordando que "siempre hoy es el mejor día". Su mensaje fue claro: no solo se trata de celebrar una victoria legislativa, sino también de reconocer la lucha diaria de miles de personas afectadas por esta enfermedad.
Fernando Martín, presidente de ConELA, también quiso opinar sobre la aprobación de la ley. Reconoció que muchos pacientes viven este momento con "emociones encontradas", ya que "llega tarde para muchas personas, llega pronto para otras y llega a tiempo para otras".
A pesar del consenso político y el apoyo unánime recibido en el Congreso, la ley aún debe pasar por el Senado antes de convertirse en realidad definitiva. El Partido Popular (PP), uno de los grupos mayoritarios en el Senado, ha manifestado su compromiso de asegurar que se destinen 250 millones de euros anuales necesarios para implementar las medidas establecidas en la ley.
Sin embargo, hay preocupaciones sobre posibles retrasos en la aplicación efectiva de la normativa entre comunidades autónomas. Las asociaciones han advertido sobre el riesgo de que se produzcan desigualdades en el acceso a los recursos dependiendo del lugar donde resida cada paciente. Martín ha subrayado la importancia del seguimiento continuo: "Vamos a estar vigilantes para asegurarnos de que esto no suceda", afirmó.
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