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Darío, el niño de 3 años que padece la enfermedad del hombre de piedra: "Él es completamente consciente"
Esta patología, que solo padecen 40 personas en nuestro país, afecta a su movilidad y provoca que si se le inflama una parte de su cuerpo, esta se convierta en hueso. Por ese motivo, su familia lo cuida y protege para evitar que salgan en partes inadecuadas.
Darío es un niño de 3 años que padece una enfermedad rara conocida como la enfermedad del hombre de piedra. Esta provoca que si se inflama una parte de su cuerpo se transforma en hueso.
Beatriz, su madre, es consciente de que con 20 años su hijo será de piedra, pero, mientras tanto, intenta hacer que el día a día de Darío sea más fácil.
El menor, debido a la patología que afecta a la movilidad, no puede hacer las mismas cosas que el resto de niños de su edad. "Cuando va al parque es cuando ya no hay niños, porque yo puedo controlarlo a él, pero no puedo controlar al resto de niños", ha contado su madre.
Y es que la familia tiene que tener mucho cuidado porque una simple caída o un golpe puede provocar que se formen huesos nuevos en lugares incorrectos.
En España solo hay 40 personas que padezcan esta enfermedad y Darío es uno de ellos, por lo que pasa su infancia casi en una burbuja, protegido y cuidado por su familia para que, en su medida, pueda ser un niño más.
Hemos recibido su visita y la de su madre, que nos ha contado que Darío nació con muchas complicaciones y una de ellas era una deformidad en los dedos de los pies, algo a lo que no dieron importancia al principio porque podía operarse.
Su neumóloga decidió hacerle un análisis genético y todo estaba bien. Sin embargo, cuando cumplió 1 año, le salió un bulto en la cabeza y los médicos aseguraron que era solo una protuberancia ósea, pero su madre no se quedó tranquila.
Fue en Salamanca tiempo después donde le dieron el diagnóstico de esta enfermedad rara. A día de hoy la esperanza de vida es de 40 años, y a los 20 la movilidad es muy complicada.
Desde que lo diagnosticaron su vida ha cambiado por completo, porque además la enfermedad es progresiva y dan brotes puntuales, aunque no se dé golpes. Ahora, ha contado su madre, está mejor porque le están poniendo un tratamiento que no es específico de la enfermedad, pero gracias a él están "ganando tiempo", ha dicho.
En Y ahora Sonsoles conocimos, por otra parte, el caso de Andrés Marcio, un joven enfermo de laminopatía, una enfermedad rara que solo padecen 100 personas en el mundo y en España hay tan solo entre 8 y 10 casos.