PADECEN EL SÍNDROME DE SAN FILIPPO
"Queremos para nuestros hijos una oportunidad más allá de la adolescencia"
Naiara García tiene tres hijos que sufren una rara enfermedad, el Síndrome de San Filippo que, lamentablemente, provoca la muerte en la adolescencia. No se rinde y busca la ayuda de todos.
Una enfermedad degenerativa que apenas padecen 70 personas en nuestro país se ha cebado con la familia de Naiara García. Sus tres hijos sufren esta rara enfermedad, el Síndrome de San Filippo que provoca la muerte en la adolescencia.
"Pensábamos que no había esperanza. Cuando en mayo nos dieron el diagnóstico se nos vino el mundo encima. Pero pasan los días y decides que hay que luchar por ellos porque se lo merecen todo", asegura a los micrófonos de Espejo Público Naiara. Lo que pide esta madre es que se les realice un ensayo clínico para que sus hijos y otros que padecen la misma enfermedad tengan una oportunidad más allá de la adolescencia.
"Cuando tuvimos el segundo niño no sabíamos que padecía este síndrome", dice Naiara. Según algunos ensayos clínicos realizados en Francia se han logrado detener los efectos de la enfermedad. "Quisiéramos realizar en España ensayos clínicos. La Fundación Stopsanfilippo ya se ha puesto en contacto con los investigadores y está todo preparado a espensas de poder financiarlo. Es lo único que nos falta". Se puede colaborar a través de la web stopsanfilippo.org.