Síndrome de Tourette
Vivir con el síndrome de Tourette: "La gente no quiere ni hacer contacto visual. Me evita"
Sarah tiene el síndrome de Tourette. Los primeros síntomas aparecieron cuando la joven tenía cinco años. Tiene tics, emite sonidos e incluso se golpea, todo ello lo hace de forma involuntaria. Cuenta cómo su vida muchas veces es una pesadilla.
El síndrome de Tourette es un trastorno del sistema nervioso que causa tics, espasmos, movimientos y sonidos incontrolados e involuntarios. Esta patología cuenta con tres millones de personas que la padecen en España.
Sarah es una de ellas, sufre Tourette desde los cinco años, su caso es grave, "es muy difícil asimilar que no tiene cura y que tu cuerpo no te va a hacer caso nunca" explica. Cuando era pequeña sus padres no entendían que le pasaba y decían que Sarah tenía "manías".
"Yo no sabía explicarles que era algo que no podía dejar de hacer y no controlaba" dice.
Infancia y adolescencia muy duras
Su infancia y adolescencia fue muy dura "no sabía que iba a ser de mí, pensaba que me iba a morir que nunca llegaría a ser adulta. Para una niña eso es muy duro"
por estos tics y movimientos que no puede controlar se ha llegado a desmayar, golpeado a sí misma e incluso quemaduras de segundo grado por fricción de segundo grado.
"Tormentas de tics nerviosos"
A Sarah le han tenido que ingresar en centros hospitalarios varias veces cuando le dan crisis que llama "tormentas de tics". Hoy puede recurrir a alguna medicación en esos casos extremos. Para Sarah, algo tan normal como andar por la calle es un mundo. Las personas le miran mientras ella emite ruidos, dice palabras o hace gestos que no puede controlar.
"La realidad es que la gente no quiere ni hacer contacto visual. La gente me evita", dice.
La incomprensión de mucha gente ha llevado a que la joven haya sufrido mucho rechazo social: "Me han grabado, me han hecho fotos, me han tirado papeles y se han reído de mi", denuncia Sarah.
El síndrome no solo le ha afectado a su vida social también le ha limitado hacer vida normal, "me gustaría volver a estudiar, a trabajar. Me gustaría conducir, pero no puedo y es algo que también te afecta psicológicamente" lamenta.
Los tics se producen en cualquier momento y circunstancia, Sara dice que tiene miedo hasta de cruzar una calle.
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Tiene que aprender a convivir con este síndrome toda su vida ya que no hay ninguna medicación específica para el Tourette.