La madre de dos gemelas con la enfermedad de piel de mariposa denuncia que no reciben asistencia sanitaria

La enfermedad conocida como 'piel de mariposa' es una dolencia rara que provoca lesiones en el 90% del cuerpo de quien la sufre. El más mínimo roce puede causarle heridas y ampollas, así que es muy complicado atender y curar al enfermo.

Noa y Carla son dos pequeñas gemelas de seis años que sufren esa enfermedad. Lo más complicado son las curas, que a las niñas les resultan muy dolorosas. Su madre Verónica, dejó su trabajo para cuidarlas, y se dedica a la asistencia de las pequeñas a tiempo completo junto a su marido.

Esta familia lleva un año y medio solicitando ayuda sanitaria para esas curas y aún no la ha recibido. Señala la madre de las niñas que solicitaron la ayuda porque a una de las niñas se le complicó una herida, sus padres no supieron verlo y la pequeña acabó entrando en la UCI.

Les han denegado la ayuda alegando que los padres están perfectamente preparados para curar a sus hijas. "Estamos acostumbrados a ver sus heridas pero hay veces que se nos escapan porque no somos médicos, somos padres", señala la madre de Noa y Carla.

La Gerencia de Salud de la Comunidad de Madrid mantiene que no pueden aportar ese servicio a domicilio al tratarse de enfermas de larga duración y lo que pueden hacer es formar a los cuidadores para realizar las curas.

Los padres piden una supervisión clínica y no entienden esta negativa cuando "hay pacientes con esta patología dentro y fuera de Madrid que ya tienen este servicio".

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