El drama de padecer una 'enfermedad rara'

Alejandro Jiménez tiene 6 años, sufre leucodistrofia. La esperanza de vida de un niño que sufre esta enfermedad es de 10 años y hay unos 100 casos nuevos por año en España de los diferentes tipos de leucodistrofia, aunque, según el padre de Alejandro, la que tiene su hijo apenas la sufren una decena de niños en nuestro país.

Sus padres notaron los primeros síntomas al año y medio. Observaron que tenía problemas para andar con soltura y para hablar correctamente. Al cumplir 3 años, le detectaron la leucodistrofia, una enfermedad degenerativa que les causa pérdida irreparable de sus facultades.

La única esperanza para los padres de Alejandro eran dos clínicas, de la misma empresa, una en Estados Unidos y otra en Dinamarca, que están investigando con un nuevo medicamento llamado Metazín. Cuando consiguen viajar a Dinamarca para una consulta, La clínica rechaza el caso de Alejandro por estar, dicen, "demasiado avanzado".

Por su parte, Yasmina sufre una enfermedad degenerativa, 'Ataxia de friederich'. Sus padres se dieron cuenta a esta edad de que algo no funcionaba bien, cuando un día la niña comiendo en vez de meterse la cuchara en la boca la tiraba para la espalda. La joven ahora no puede andar por si sola.

Tras acudir a varios médicos en España sin recibir ninguna respuesta sobre su enfermedad, los padres de Yasmina encontraron en internet el tratamiento que podía salvar a su hija. Es en Alemania donde Yasmina ha encontrado una solución a su enfermedad. El tratamiento cuesta 8.000 euros. Recibe sesiones cada 6 meses y de momento lleva dos. La  próxima será en febrero y hoy por hoy no disponen del dinero necesario para ir. La mejoría, después de estas dos sesiones, ha sido muy grande.

Luis García es todo un padre coraje. Lleva luchando por su hija Aitana, que ahora tiene 10 años, desde que nació. Ella nació con una cardiopatía congénita y problemas en los pulmones. En 2006 se sometió a una operación de 20 horas y supuso dos meses de estancia hospitalaria. Luis tuvo que cerrar su empresa porque no podía ocuparse de su trabajo. La única solución que le dieron los médicos fue un doble trasplante de pulmón y corazón, una intervención muy complicada y sin garantías de éxito. Hace unos meses que le han operado en Boston. Eso les ha abierto una puerta a la esperanza.