SUFRE UNA ENFERMEDAD RARA CONOCIDA COMO 'SÍNDROME HURLER'
Rubén tiene 14 meses y aunque su sonrisa esconde la complicidad propia de cualquier bebé feliz, su familia lucha a contrarreloj para que en futuro pueda llevar una "vida digna". Hace tres meses le diagnosticaron una enfermedad rara conocida como 'mucopolisacaridosis tipo uno' o 'síndrome de Hurler'.
Rubén necesita semanalmente una transfusión cuya operación dura cuatro horas en las que permanece con una aguja que le inyecta la enzima necesaria por la cabeza. Pese a su corta edad ha pasado una buena parte de su vida rodeado de médicos.
Los padres de Rubén han explicado su caso al diario La Nueva España pidiendo ayuda para su pequeño. Según recoge el mismo medio a través de WhatsApp han difundido el siguiente mensaje:
"Para los que no nos conocen, somos una familia de Gijón con dos hijos. A nuestro pequeño Rubén, de 14 meses, después de un año bastante complicado de salud, le acaban de diagnosticar una enfermedad de las llamadas raras. El caso es que necesita un trasplante de médula ósea para poder frenar los avances de esta enfermedad degenerativa. Se acaban de iniciar los trámites para buscar en el banco de donantes ya que su hermano era compatible pero no puede ser donante ya que es portador de la enfermedad, aunque no la manifiesta. La probabilidad de encontrar un donante aumenta cuantos más donantes haya, y es por ello que os escribimos."
Rubén tiene diez meses para conseguir dicho trasplante de médula, ha de realizarse antes de que cumpla los dos años para poder mitigar los efectos de la enfermedad que le pueden causar problemas muy graves de hueso, oído, vista e, incluso, retraso mental.
Para ser donante de médula hay que tener entre 18 y 55 años y sólo hay que someterse a un pinchazo para que te saquen una muestra de sangre. Según recoge La Nueva España el padre de Rubén insiste en que cuantos más donantes haya más posibilidades tendrá su hijo de tener una vida digna.
Una familia gijonesa necesita urgentemente un donante de médula para su bebé de 14 meses https://t.co/Wn1qw1Q4R1
— La Nueva España (@lanuevaespana) 19 de mayo de 2017