ES UNA ENFERMEDAD MUY DOLOROSA
Lucía sufre una enfermedad rara y pide que no le retiren la educación domiciliaria para poder seguir estudiando
Lucía tiene 16 años y sufre Distrofia Simpático Refleja, una enfermedad rara. Esta dolencia le provoca dolores insoportables, por ello, estudia en su casa gracias a profesores que le imparten clases. El año que viene comenzará Bachillerato y si la normativa de la Comunidad Valenciana no cambia se quedará sin educación domiciliaria.
A Lucía le detectaron Distrofia Simpático Refleja cuando tenía 10 años y desde entonces lucha para que se investigue esta enfermedad, una de las más raras que existen. Debido a los fuertes dolores que le provoca recibe clases de 4º de la ESO en su domicilio durante tres horas al día, un tiempo en el que su mente se centra en los estudios y no en el dolor crónico que siente.
Lucía explica que los estudios son algo a lo que aferrarse: "Para mi ahora es muy importante los estudios porque tengo unas circunstancias un tanto complicadas", ha explicado. Hasta ahora en la Comunidad Valenciana solo se podía recibir clases a domicilio durante la Educación Secundaria Obligatoria, el año que viene Lucía pasa a Bachillerato y se queda sin profesores. Aunque su madre explica que ella nunca se ha planteado dejarlo porque "cree que algún día su enfermedad se podrá curar".
Casos como este han motivado el cambio en la normativa por parte de Conselleria pero Lucía teme que no llegue a tiempo para ella. Chelo Tomás, jefa de Servicio de Inclusión Educativa, explica que quieren atender a este alumnado y facilitar en la medida de lo posible su educación: "Queremos atender a este alumnado y que pueda estudiar en la medida de lo posible, por ello hemos pensado que lo más factible es modificar la orden", ha explicado.