Enfermedad rara
El dinero para viajar a Baltimore ha sido recaudado gracias a la solidaridad de cientos de personas que se han volcado con los pequeños de cinco y seis años.
Marcelo y Olivia son dos hermanos de seis y cinco años que sufren calcificación arterial idiopática generalizada de la infancia, un trastorno genético poco común que afecta el sistema circulatorio además de otros sistemas del cuerpo. Estos pequeños sevillanos padecen una enfermedad potencialmente letal.
A Marcelo se le obstruye el riego sanguíneo debido a los depósitos de calcio que van generando sus vasos sanguíneos. Su hermana Olivia sufrió hace dos años un infarto tras quedar obstruidas las arterias coronarias y tuvo que ser trasplantada. Hace poco ha sido dada de alta tras su último ingreso en en el Hospital Virgen del Rocío.
Los síntomas de esta enfermedad incluyen dificultad respiratoria, calcificación arterial y de las articulaciones, accidente cerebrovascular e insuficiencia cardíaca entre otros.
El problema de la CAGI, que según los expertos se manifiesta de manera diferente incluso dentro de familias con la misma causa genética, es que es una enfermedad rara, en España solo están diagnosticados Olivia y Marcelo y en el mundo apenas se conocen 200 casos.
Actualmente, no existe un tratamiento curativo para CAGI y las tasas de supervivencia varían mucho. Pero la familia de los pequeños no se ha rendido nunca. Su único objetivo es buscar remedios para que sus hijos puedan vivir. Uno de esos remedios se encuentra a miles de kilómetros, en EEUU, concretamente en Baltimore, allí se está realizando un ensayo clínico contra esta grave enfermedad.
Uno de los más importantes inmunólogos del mundo, Alfredo Corell, pidió a través de las redes sociales colaboración para costear los gastos del viaje a esta ciudad americana para que estos niños sevillanos puedan participar en este ensayo clínico "su única esperanza es un ensayo clínico en Baltimore", señala Correll.
A través de la plataforma GoFoundMe se puede colaborar con la causa de estos hermanos de la localidad sevillana de Tomares. En principio se necesitaban 9.000 euros para sufragar los gastos del viaje "nos daba vergüenza, pero no podemos afrontarlo", nos explica Ester Ligero, madre de los pequeños.
Desde que Olivia ha salido del hospital añade que "hemos ampliado la cantidad de GoFoundMe ya que debido a su frágil salud corremos el riesgo de tener que visitar urgencias allí en Baltimore". Además el Doctor Ferrerira que es uno de los investigadores de EEUU ha confirmado a esta familia que también tendrán que visitar hasta dos hospitales, de ahí que los gastos sean mayores. Se necesitan 15.000 euros. Hasta el momento gracias a la solidaridad de cientos de personas se ha recaudado más de 10.000 euros.
El viaje de Marcelo y Olivia de Sevilla a Baltimore está previsto para el próximo 6 de agosto y Ester lo afronta con optimismo a pesar de que "estamos muy cansados psicológicamente, con mucho miedo, pero con muchas esperanzas con la línea de investigación".
En EEUU nos comenta la madre de Olivia y Marcelo que los especialistas quieren estudiar porque siendo del mismo padre y de la misma madre, Olivia ha tenido una manifestación de la enfermedad tan grave "es un milagro que mi hija esté viva, que haya soportado un infarto con dos años" y en cambio a su otro hijo Marcelo no le ha dado la enfermedad con los mismos síntomas aunque si se estima que a los 20 años se manifiesten otros nuevos.
Esta familia sevillana está agradecida a los médicos del Hospital Virgen del Rocío y del Reina Sofía de Córdoba por el trato con sus hijos y por estar en continua comunicación con los doctores americanos. También agradece a sus amigos y familia por el apoyo continuo, así como al reconocido inmunólogo Alfredo Correl por dar visibilidad a este caso. Tiene claro que a pesar de la incertidumbre constante "tenemos esperanzas de que puedan entrar en este ensayo y que se pueda avanzar en la investigación, queremos que hacer ruido para que en España se investigue y haya medicación", concluye.
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