Muere Héctor, el niño extremeño de cuatro años que padecía la enfermedad rara Tay-Sachs

Héctor, el niño de cuatro años del municipio extremeño de Casar de Cáceres, ha muerto por Tay-Sachs. Desde que se lo detectaron, sus padres han dado mucha visibilidad a esta enfermedad rara. Héctor representaba un caso único, ya que solo él padecía esta enfermedad en nuestro país.

La enfermedad Tay-Sachs es genética, neurodegenerativa, muy agresiva y sin cura. A pesar de que se conoce desde finales del siglo XIX, la enfermedad tiene una corta esperanza de vida: entre cinco y seis años.

Precisamente, por esa breve esperanza de vida la familia del pequeño siempre promovió iniciativas y actos solidarios con un objetivo claro: encontrar tratamientos que frenasen el agresivo avance de la enfermedad.

Esta enfermedad afecta a un número muy reducido de niños y se registra en 1 de cada 320.000 bebés, aproximadamente. Entre los síntomas más comunes se encuentran convulsiones y pérdida de funciones musculares y mentales. Además, los síntomas suelen comenzar en torno a los seis y siete meses de edad.

El caso de Héctor

Fue alrededor de esa fecha cuando los padres de Héctor se dieron cuenta de que "algo no iba bien".

Tal y como explica la madre de Héctor, Tamara Blanco, "lo cogía y se quedaba completamente inconsciente". Tras esa reacción, los progenitores pensaron que "era un retraso madurativo porque todas las pruebas médicas eran correctas, hasta que llegó el estudio genético", cuando les llegó el resultado de la enfermedad.

En agosto de 2023 fue diagnosticado y la familia de Héctor sufrió el primer gran shock. Sus padres, Tamara y Juan José, vivieron un proceso que les llevó a la determinación de tratar a su hijo con todas sus fuerzas para aliviar su situación.

Según 'El Periódico de Extremadura', la familia había impulsado una nueva campaña solidaria a través de la plataforma Donio para reunir 10.000 euros para financiar terapias, material médico y recursos asistenciales que permitieran atender las necesidades diarias de Héctor. Entre las necesidades, figuraban un asiento P-Pod para mejorar su posicionamiento, material ortopédico o muñequeras DMO.