UNA INICIATIVA RECOGE FIRMAS PARA PRESENTAR A EDUCACIÓN
Lucía lleva seis años luchando contra una enfermedad rara, la Distrofia Simpático Refleja. Seis largos años en los que pasa las 24 horas del día tumbada en una campa y soportando un dolor inimaginable, mayor al de una amputación.
Sus pesadillas comenzaron un día como otro cualquiera en el colegio cuando la niña jugaba al baloncesto y se cayó. Tras peregrinar de médico en médico y probar con numerosos especialistas, a Lucía la diagnostican una distrofia simpático refleja.
Ahora tiene 16 años y no puede caminar. Tiene unos dolores tan fuertes que necesita estar tumbada casi todo el día. "Hasta las ondas sonoras, el agua, el aire, cualquier mínimo roce le provoca dolor" explica su madre a través de un vídeo publicado en la plataforma change.org.
Aunque la enfermedad no tiene cura conocida por el momento, Lucía no se rinde y día tras día lucha con una fuerza envidiable en sus sesiones, dolorosas, en la piscina y formándose en las clases que dos profesoras imparten cuatro días a la semana en el domicilio de la menor. "Le enseñan historia, lengua, inglés, matemáticas... Se esfuerza muchísimo y saca muy buenas notas, porque dice que seguir estudiando hace que su vida parezca más normal", relata la madre.
Sin embargo, la formación de Lucía corre peligro y es que el año que viene tendría que empezar bachillerato pero no va a poder porque solo le conceden profesores en casa hasta el final de la ESO. Por ello la madre ha emprendido esta iniciativa para solicitarle al Ministerio de Educación que regule la atención domiciliaria del profesorado para que las comunidades autónomas no lo limiten a la ESO y para que los niños que estudian desde casa porque están enfermos, también tengan derecho a cursar Bachillerato.
La petición ya ha superado las 25.000 firmas de las 35.000 que se han marcado como objetivo. La madre de Lucía hace un llamamiento a que si la joven que "está sufriendo nunca se ha rendido. Nosotros tampoco nos vamos a rendir".