Un donante de médula para Berta, la búsqueda contra reloj de esta familia valenciana: "Es un proceso sencillo y puedes salvar vidas"

Ninguna mamá ni ningún papá están preparados para recibir la noticia de que su hijo tiene una enfermedad rara. Esta amarga lotería pone patas arriba a alrededor de 3 millones de personas en España y Berta es una de ellas. Tiene solo 4 añitos y hasta que ella nos pueda explicar con su voz lo que es convivir con un trastorno del que poco se conocen, sus padres toman la palabra.

Carla y Manuel emprendieron en 2023 una lucha dura, pero cargada de sentido y sentimiento: dar a conocer la Anemia de Fanconi, y no solo darla a conocer sino explicar cómo cada uno de nosotros puede poner su granito de arena.

La Anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria de muy baja frecuencia se calcula que un caso cada 300.000, según datos recogidos de anemiadefanconi.org. Estos enfermos tienen una alta predisposición a padecer cáncer. El diagnóstico temprano es fundamental para un mejor tratamiento de la enfermedad y en el caso de Berta fue pronto, justo al nacer.

Carla y Manuel no sabían que eran portadores del gen

En la semana 16 de embarazo los médicos advirtieron que el tamaño del feto no era el que se esperaba y comenzó un largo recorrido de pruebas. Pero ni Carla ni Manuel sabían que ellos eran portadores de este gen y por lo tanto la Anemia de Fanconi era una absoluta desconocida para ellos.

"Todo aquello que esperas, que anhelas de la maternidad se trunca y tienes que vivir, asimilar, aceptar y aprender"

"Sí que hubo complicaciones en el embarazo, me hicieron muchísimas pruebas para descartar enfermedades, síndromes y demás, pero claro, esto al ser una enfermedad rara no aparecía en ningún sitio y siempre parecía que los problemas eran algo aislado. Cuando ya se vio que una de las malformaciones era la atresia de esófago, es decir, tener el esófago sin unir tuvieron que planificar una cesárea y ya entonces tuvimos el diagnóstico, nos hicieron la prueba a nosotros y evidentemente nosotros éramos portadores. Hasta entonces, cero conocimiento de esto y tampoco nuestros familiares. Una casualidad que pasa a 1 entre 300.000 personas y nos tocó", explica a la web de Antena 3 Noticias Carla.

Con el diagnóstico en la mano comienza una etapa de mucha incertidumbre y pocas respuestas. Berta se enfrentó a su primera operación 48 horas después de nacer. Ya ahí, demostró la fuerza y las ganas de vivir que tiene. "Una vez nos dieron el diagnóstico fue un shock, fue un jarro de agua fría, porque todo aquello que esperas, que anhelas de la paternidad y de la maternidad se trunca y tienes que vivir, asimilar y aceptar cosas que no esperas y aprender, sobre todo aprender. El principal apoyo ha sido el familiar y el de nuestros círculos que nos ha hecho más fuertes y también la Fundación Anemia de Fanconi que están al pie del cañón con todos los pacientes y ellos fueron los que nos dieron un poquito de luz en todo este camino".

En cuatro años no ha aparecido ningún donante compatible con Berta

Lo "normal", si es que hay algo de normal en enfermedades de este tipo, es que el trasplante de médula llegue a los 10 años del paciente, sin embargo, en el caso de Berta la enfermedad ha avanzado muy rápido y ya empiezan a encenderse las señales de alerta ante la necesidad de un trasplante de médula. Un trasplante que tiene fecha para junio.

"El problema del fallo medular, claro no hay evidencias porque cada paciente es un mundo y somos tan poquitos que es difícil poder seguir un patrón, pero sí que es cierto que por pacientes y experiencias previas el fallo medular sucede en un rango de edad de entre los 4 y los 10 años. Berta siempre y hasta ahora ha estado super estable, de ánimo bien los indicadores bien, no había ningún indicio de que esto iba a suceder ya. Además, como el rango era entre los 4 y los 10 años siempre teníamos esa esperanza de ir viendo como avanzaba todo. Pero hace un año Berta empezó a tener bajadas considerables y aunque estos pacientes no avanzan de forma lineal, en Berta desde hace un año la bajada era continua y eso es lo que nos puso en alerta. Cuando se cumplió el año de estas bajadas el equipo de Hematología y Trasplantes analizaron un poco todo el contexto y nos plantearon planificar ese trasplante para cuanto antes para evitar que siga bajando", nos explica la mamá de Berta.

Manuel y Berta llevan años buscando un héroe anónimo para la heroína de Berta. Pero en cuatro años no han conseguido ningún donante por eso siguen llamando a todas las puertas posibles para insistir en la importancia de donar. "Desde que era un bebé está dentro de la red de trasplantes de médula mundial, sin embargo, nunca ha tenido ninguna compatibilidad con nadie lo que dificulta el proceso. Teníamos el plan B, de hecho tenemos el plan B, que es el papá. Su papá es un 50% compatible con ella y es en un principio la solución inmediata que vamos a tener que utilizar. Sabemos que, evidentemente no va a ser el mismo resultado y avance que le hagan un trasplante de una persona que pueda ser el 100% compatible con ella, a mi marido que es un 50%". Por eso el llamamiento de estos padres: "Cuantas más personas entre 18 y 40 años puedan hacerse donantes" que lo hagan por lo importante es darse cuenta de que con este sencillo gesto se salvan vidas.

Donar médula es "sencillo y puedes salvar vidas"

Roberto Roig, jefe de Hemodonación del Centro de Transfusión de la Comunitat Valenciana, ha explicado el perfil del donante que es una persona entre 18 y 40 años "porque se busca que sean médulas jóvenes y que también tengan muchos años por delante", dijo al canal público valenciano.

Según los datos del Ministerio de Sanidad en 2025 se superaron los 500.000 donantes de médula registrados. El pasado año se realizaron 3.844 trasplantes de médula ósea en nuestro país, 2.246 con células del propio paciente y 1.598 con células de donantes. En registro mundial de donantes de médula hay más de 43 millones de personas registradas, pero ninguna es compatible con Berta. Así que por la urgencia del caso van a intentarlo con la médula de Manuel, que solo es un 50% compatible.

Carla insiste mucho en animar a la gente a donar médula y también en romper los estigmas que hay alrededor. Ya no solo para ayudar a Berta, que ahora mismo es la prioridad, sino también para salvar a esas muchas otras personas repartidas por el mundo que sin llamarse Berta esperan a un donante que les de esperanza.

"Donar médula no duele, es un proceso sencillo y puedes salvar vidas"

Carla vuelve a estar embarazada, los hermanos suelen ser las personas más compatibles, pero no hay tiempo para esperar a su nacimiento porque Berta necesita un trasplante ya. "Cuando supimos del embarazo supimos que ahí había una baza muy importante y surgió la oportunidad de esperar a que naciese para ver si la compatibilidad era más alta que la del papi. Pero al ir bajando Berta las analíticas como las estaba bajando los hematólogos tienen miedo de que Berta se encuentre en un proceso más crítico y que lleguemos al momento del parto y puede suceder que su hermano no sea más compatible que el papá y haber esperado para finalmente hacer el trasplante con el padre y Berta encontrarse en un punto más delicado", nos cuenta.

Después de conocer la historia de la pequeña Berta, no podemos terminar de otra forma esta noticia que no sea haciéndonos eco del llamamiento de esta familia y confiando en que ese superpoder de la generosidad humana cambie rápido las perspectivas de esta niña de 4 años. "El proceso es muy sencillo. Hacerte donante no te lleva más de 10 minutos. En el momento en el lo notificas en el centro correspondiente te sacan un tubo de sangre y entras en la red de donantes mundial. No es un proceso doloroso, no hay que pinchar en la espalda. Hay mucha gente que forma parte del registro de donantes de médula y no los han llamado jamás porque el proceso de ser compatible con alguien es un proceso muy complicado. Si tienes la suerte de ser compatible con alguien, entonces te llaman y se produce un proceso muy sencillo. De un brazo te cogen la sangre, la llevan a una máquina de la que se cogen las células madre que se necesitan y por el otro brazo te la devuelven. Después te vas a tu casa. Es un proceso super sencillo y puedes salvar vidas".

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