Piel de mariposa
Carla y Noa son dos pequeñas leonas de seis años de edad que sufren la enfermedad de piel de mariposa. Durante el confinamiento se hicieron virales por los consejos que mandaban a la población tras estar meses ingresadas en el hospital. Sus padres solicitan ahora curas a domicilio y la Comunidad de Madrid lo ha denegado. Recientemente una de ellas estuvo en la UCI tras la infección de una herida.
Carla y Noa padecen una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que causa una extrema fragilidad de la piel. Deben someterse a curas diarias de hasta cuatro horas, para desinfectar y vendar las heridas y ampollas que recorren todo su cuerpo. El Centro de Salud Santa Mónica de Rivas-Vaciamadrid y la Gerencia de Atención Primaria de Madrid rechazan la concesión del recurso.
Verónica, madre de las pequeñas, ha denunciado en 'Espejo Público' esta decisión: "Estamos acostumbrados a ver sus heridas pero hay veces que se nos escapan porque no somos médicos, somos padres", confiesa. La Gerencia de Salud de Madrid mantiene que no pueden aportar ese servicio a domicilio al tratarse de enfermas de larga duración y lo que pueden hacer es formar a los cuidadores para realizar las curas.
Los padres hacen un llamamiento para pedir una supervisión clínica y no entienden esta negativa cuando "hay pacientes con esta patología dentro y fuera de Madrid que ya tienen este servicio".
Desde la ONG DEBRA Piel de Mariposa reclaman al Ministerio de Sanidad “la concesión inmediata” del recurso de enfermería a domicilio para dos gemelas de seis años de la Comunidad de Madrid con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa: una enfermedad rara, degenerativa e incurable a día de hoy, que padecen 500 personas en España, y que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel.
“Carla y Noa deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce, ya que carecen de las proteínas que dotan de resistencia a la piel”, explica Evanina Morcillo Makow, directora de la organización.
Además de estas curas, las pequeñas requieren de ingresos recurrentes en el Hospital de La Paz, de Madrid, al tener afectado más del 90% de su cuerpo, con heridas similares a las de un gran quemado. Unas heridas, tanto externas como internas, que hacen que actividades de la vida cotidiana, como caminar, comer o abrazar puedan resultar extremadamente dolorosas.
Desde la organización admiten no comprender esta negativa, dado que el recurso de enfermería a domicilio ya ha sido concedido con anterioridad a familias con Piel de Mariposa, incluso con menor grado de afectación, residentes en la Comunidad de Madrid, Andalucía, Aragón, Comunidad Valenciana, Cataluña e Islas Baleares.