Campamentos para que niños con una enfermedad minoritaria estimulen las emociones: "La autoestima es la base del éxito"

En Santa Maria de Palautordera, en Barcelona, durante las vacaciones de Semana Santa, un grupo de niños y adolescentes procedentes de diferentes ciudades de España están desarrollando y entrenando sus sentimientos en unos campamentos. Todos los participantes sufren una enfermedad minoritaria llamada neurofibromatosis tipo 1. Es un trastorno genético del sistema nervioso que provoca que se generen tumores en cualquier parte del cuerpo, incluso en el cerebro.

Alba Parra es neuropsicóloga y gestora de casos de la Unidad de Enfermedades Neurocutáneas del Hospital Sant Joan de Déu y cuenta a Antena 3 Noticias que “el 80% de los afectados tienen dificultades a nivel cognitivo y emocional y, por eso, acostumbran a ser impulsivos y les cuesta mantener la concentración”.

Durante los campamentos, aprenden a gestionar mejor sus emociones, como la frustración, la rabia, el estrés y “les enseñamos a poner límites para que, en el caso de que vivan un episodio de bullying en el colegio, sepan frenarlo y defenderse", añade la neuropsicóloga.

En un entorno privilegiado, rodeados de naturaleza y animales, los usuarios estimulan valores como la confianza, la responsabilidad y la empatía. Por ejemplo, en equipos de dos personas tienen que superar un circuito de habilidades con la peculiaridad de que uno va con los ojos tapados y el otro compañero/a tiene que guiar al que no ve. De esta manera “se consigue un vínculo y el niño/a se siente mejor y le sube la autoestima”, explica la educadora emocional de la Granja Ability Training Center, Cristina Gutiérrez.

Ganar confianza para mejorar en el día a día

Álex tiene 10 años y le diagnosticaron neurofibromatosis cuando era muy pequeño. Nos cuenta que, a pesar de sufrir la enfermedad, intenta hacer vida normal y se esfuerza para conseguirlo. En el colegio a veces sufre algún episodio de bullying. Por eso, la confianza que está ganando durante estos días le va a mejorar su día a día.

"Quienes tienen que cambiar son las personas que miran a los discapacitados de forma diferente"

Javier también vivió algún momento complicado en el colegio. Él es de Almería, de Roquetas de Mar, y ha venido a Barcelona expresamente a los campamentos. Esta enfermedad produce que crezcan tumores en diferentes partes del cuerpo y, aunque la mayoría son benignos, algunos requieren de intervención quirúrgica y tienen que ser extirpados. Es lo que le sucedió a Javier: le operaron de un tumor en la cabeza, pero se le complicó y esto le provocó un ictus. A sus 21 años tiene claro que él no tiene que cambiar nada de su comportamiento: "Quien tiene que cambiar son las personas que miran a los discapacitados de forma diferente". A lo que añade que “tener una discapacidad no significa que seamos tontos”.

Alma y Daniela también sufren neurofibromatosis tipo 1 y estos días están intercambiando sentimientos y se explican cómo se sienten. Daniela, por ejemplo, tenía recelo a los caballos y lo ha superado, ahora ya puede tocar a Aslan y se emociona pensando que está superando sus miedos. Sin embargo, Alma nos cuenta que cuando hace terapia con el caballo tiene que estar muy tranquila para poder transmitírselo al animal.

"Así se mejora la autoestima, que es la base del éxito"

Con el caballo se trabaja el liderazgo explica la educadora emocional. “Tienes que conseguir que un animal de 600 kg te siga, por eso, él tiene que ver que estás seguro/a y, para ello, tienes que creer en ti mismo. Así se mejora la autoestima, que es la base del éxito”, asegura Cristina Gutiérrez.

Una experiencia que para todos los usuarios es única porque, además de estimular valores que les hacen sentirse mejor, también se van a casa con amigos/as para toda la vida.