Piel de Mariposa, una enfermedad rara e incurable que afecta a más de 500 personas en España

Hoy se celebra el Día Mundial de la Piel de Mariposa, la enfermedad técnicamente conocida como Epidermólisis bullosa o EB, una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. Se trata de una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a más de 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo; por lo que las personas con Piel de Mariposa se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas. Como consecuencia de ello, acciones de la vida cotidiana como andar o comer, pueden resultar extremadamente dolorosas.

“Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce”, comenta Evanina Morcillo Makow, directora de la ONG Debra.

Esta realidad forma parte principal de la vida cotidiana de Adrià, un pequeño de 5 años de edad que sufre Piel de Mariposa. En el reportaje "Ponte en su Piel" se recogen los testimonios de la propia familia, de DEBRA, y de profesionales del sector sanitario y educativo, para mostrar y relatar los múltiples obstáculos que tiene que superar. La piel de Adrià es extremadamente frágil pero tiene un espíritu fuerte de superhéroe que le hace superar día a día todas las barreras de esta enfermedad rara.

"Para nosotros Adrià es un superhéroe, el primero que hemos conocido de verdad. Lo que transmite él es mucha fuerza y mucha ilusión por vivir. Cuando ves a un crío pequeño sufriendo tanto te enseña qué es lo importante de verdad", señala Álex Pérez, padre del pequeño Adrià.

Con esta iniciativa y en el Día Mundial de la enfermedad, la organización pretende que la sociedad “empatice con las familias” e invitan a la acción, para que “personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa”.

La historia de Carla y Noa

Carla y Noa son dos pequeñas leonas de siete años de edad que sufren la enfermedad de Piel de Mariposa. En plena pandemia de coronavirus y durante el confinamiento se hicieron virales por los consejos que mandaban a la población tras estar meses ingresadas en el hospital. Tras hacer un llamamiento para solicitar curas a domicilio, la Comunidad de Madrid se lo ha concedido y, diariamente, dos sanitarios se encargan de realizarles las complicadas curas diarias en su propio domicilio. "No es un capricho, es una necesidad", señala la familia.

Ambas deben someterse a curas diarias de entre tres y cuatro horas, para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Bajo el lema "Rendirse no es una opción", Carla y Noa siguen luchando cada día para convivir de la mejor manera posible con esta enfermedad. En redes sociales muestran su día a día a través de Instagram, donde ya acumulan más de 10.000 seguidores.