PIDEN ACCIONES REALES Y MÁS INVESTIGACIÓN
Pacientes con esclerosis lateral amiotrófica han decidido desnudarse en una campaña para dar visibilidad a la enfermedad y a la "urgente necesidad" de que los gobiernos emprendan "acciones reales" y destinen más recursos para la investigación.
'Desnúdate Contra la ELA' es el nombre de la iniciativa que ha puesto en marcha un colectivo de pacientes con la enfermedad con la que quieren mostrar que, precisamente, se sienten desnudos ante "la indiferencia del Gobierno, las instituciones y el desconocimiento social" de la misma.
Más de 4.000 personas padecen ELA en España, por eso los pacientes quieren darla visibilidad ya que consideran que es una enfermedad que sigue siendo una "gran desconocida" ante la población. Uno de los impulsores de la campaña Jordi Sabaté, que padece ELA desde hace algo más de dos años, ha afirmado que hay que informar a la sociedad de que la ELA no es contagiosa y que "cualquiera de nosotros somos víctimas potenciales de ella".
No hay cura, ni tratamiento efectivo para paralizar los efectos de la enfermedad, que paraliza todos los músculos del cuerpo, incluidos los que permiten comer, hablar y respirar, ha proseguido Sabaté. "A pesar de esto, somos tan invisibles que necesitamos mostrar nuestros cuerpos sin apenas músculos, mostrando nuestra fragilidad y sobrevivir dejando atrás una vida plena llena de recuerdos en nuestra mente que, lúcida aún, trabaja sin cesar", ha señalado Sabaté.
Así, los pacientes de esta enfermedad animan a los usuarios a compartir en sus redes sociales una foto de su desnudo parcial con la etiqueta "#desnudatecontralaela". Los afectados también denuncian que las autonomías no están respetando los acuerdos firmados del Plan Nacional de la ELA y su asistencia y entre sus principales demandas se encuentra la correcta tramitación de la ley de dependencia y de las valoraciones de los grados de discapacidad.
"La ELA avanza a una velocidad mucho mayor que los trámites burocráticos, llegando éstos demasiado tarde en numerosas ocasiones", han señalado. La iniciativa la integran cada vez más personas provenientes de todas las partes del mundo, según el comunicado, "haciendo crecer esta ola de solidaridad" desde países de Europa, América, África y Oceanía.