Australia
Muere a los seis años la hija de la influencer Erin Oudshoorn: "Vivió con una enfermedad neurológica rara y compleja"
La creadora australiana comunicó la pérdida a sus más de 24.000 seguidores, que han impulsado una recaudación solidaria para cubrir los gastos del funeral y acompañar a la familia
La influencer australiana Erin Oudshoorn ha anunciado el fallecimiento de su hija mayor, Luella, conocida cariñosamente como Lulú, a los seis años. La noticia fue compartida con su comunidad de más de 24.000 seguidores, ante quienes la madre llevaba tiempo visibilizando la enfermedad neurológica que padecía la pequeña.
Luella convivía con el síndrome de West, un tipo raro de epilepsia infantil. Tal y como recoge la Clínica Universitaria de Navarra, se trata de una patología caracterizada por espasmos musculares, retraso en el desarrollo cognitivo y un patrón electroencefalográfico específico denominado hipsarritmia.
Apoyo masivo y recaudación solidaria
El mensaje de Erin Oudshoorn ha generado miles de comentarios de apoyo. Entre las iniciativas más destacadas se encuentra una página de GoFundMe impulsada por compañeros de entrenamiento de la influencer para ayudar a la familia a afrontar los gastos del funeral. La recaudación ya ha superado los 33.000 dólares.
En el texto de la campaña se recuerda que "Luella vivió con una enfermedad neurológica rara y compleja" y se subraya la dedicación de sus padres: "Erin dedicó su vida a cuidarla con increíble amor, fuerza y devoción". También se destaca que la niña estuvo acompañada por sus padres, Erin y Dave, en el momento de su fallecimiento.
Además de la recaudación económica, la comunidad ha anunciado una carrera solidaria de 24 horas que se celebrará el sábado 7 de febrero. Según explican los organizadores, no se trata de una prueba deportiva, sino de una forma simbólica de estar presentes, unirse y rendir homenaje a Luella, rodeando a la familia de apoyo y afecto.
Qué es el síndrome de West
El síndrome de West es una encefalopatía epiléptica dependiente de la edad que aparece, por lo general, durante el primer año de vida, especialmente entre los tres y ocho meses. También se conoce como síndrome de espasmos infantiles y se manifiesta a través de movimientos bruscos y repetitivos que suelen presentarse en series.
La enfermedad fue descrita por primera vez en 1841 por el médico británico William James West, tras estudiar el caso de su propio hijo. Sus causas pueden ser prenatales, perinatales o postnatales, e incluyen desde anomalías cromosómicas y problemas metabólicos hasta infecciones, traumatismos o falta de oxígeno en el cerebro.
Diagnóstico, tratamiento y consecuencias
El diagnóstico se realiza mediante un electroencefalograma que permite detectar la hipsarritmia, a veces visible solo durante el sueño, y suele complementarse con pruebas de imagen y análisis clínicos. El tratamiento es principalmente farmacológico, con antiepilépticos y, en algunos casos, corticosteroides, siempre bajo estricto control médico.
La evolución del síndrome de West puede afectar al desarrollo psicomotor y cognitivo, y algunos niños pueden desarrollar otros tipos de epilepsia a lo largo de la infancia. La gravedad y las consecuencias varían según cada caso, así como la duración y respuesta a los tratamientos.
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