Enfermedades raras
Phoenix Nightingale, una joven madre de 32 años, teme perder la vida en cualquier momento por culpa de la porfiria intermitente aguda, conocida como 'la enfermedad de los vampiros'.
Quizás los vampiros no sean más que una leyenda, cuentos para asustar a los niños (y no tan niños). Pero de carne y hueso o solo un mito, lo cierto es que existe una enfermedad conocida como 'la enfermedad de los vampiros'. Una rara afección que padece Phoenix Nightingale, una joven madre de 32 años que, por culpa de este mal, teme perder la vida en cualquier momento.
El nombre oficial del trastorno que sufre Phoenix es 'porfiria intermitente aguda', una grave enfermedad por la que debe evitar a toda costa comer ajo. De hecho, podría sufrir un ataque potencialmente mortal en caso de consumir demasiado ajo, un alimento rico en azufre.
En la palabras de esta joven de Robbinsdale, cerca de Minneapolis (Minnesota, EEUU), en un ataque puede sufrir dolores intensos, migrañas y estreñimiento durante tres días seguidos. Además, comer ajo también podría provocarle vómitos constantes, de hasta 30 veces al día. Y es que el sistema inmunológico de una persona con esta enfermedad colapsa durante un ataque, lo que provoca que su cuerpo entre en shock y que deje de respirar.
"Los ataques ocurren cuando el cuerpo alcanza una carga tóxica lo suficientemente grande como para provocar un colapso. Un ataque duró 40 horas. No paraba de vomitar, perder el conocimiento, gritar y llorar", contó en declaraciones recogidas por 'The Sun'.
Tal y como explican desde Mayo Clinic, la porfiria es "un grupo de trastornos poco frecuentes que se originan por una acumulación en el cuerpo de unas sustancias químicas naturales llamadas porfirinas". Estas porfirinas "son necesarias para producir hemo, parte de la hemoglobina, una proteína de los glóbulos rojos" y que es la encargada de transportar el oxígeno a los órganos.
Se han catalogado ocho tipos diferentes de trastornos de porfiria, aunque todos ellos afectan a la piel y al sistema nervioso.
Si el trastorno es 'agudo', como en el caso de Phoenix, la aparición de los síntomas puede ser rápida: dolor de estómago, náuseas y vómitos, cambios en la presión arterial o aumento del ritmo cardíaco, debilidad muscular, parálisis, ansiedad, confusión, alucinaciones y convulsiones.
Michael Hefferon, profesor adjunto del Departamento de Pediatría de la Queen's University, publicó el artículo 'Vampire myths originated with a real blood disorder' ('Los mitos de vampiros se originaron con un trastorno sanguíneo real') en la 'Queen’s Gazette' de dicha universidad. Una publicación en la que pone de manifiesto la creencia médica de que los mitos de vampiros, como el del Conde Drácula, surgieron de la porfiria.
"El mito del vampiro probablemente esté relacionado con una condición médica con síntomas que pueden explicar muchos elementos del folclore centenario", explica Hefferon, que expone las estrechas semejanzas entre las características clásicas del vampiro y los síntomas de algunos pacientes con porfiria: sensibilidad a la luz, retracción de las encías (lo que provoca que los dientes parezcan colmillos), orina de color rojo oscuro (lo que llevaba a la gente a pensar que estaban bebiendo sangre) y aversión al ajo debido a los ataques.
"El Conde Drácula lo tenía (refiriéndose a la porfiria). Proviene de la leyenda de que tenían que evitar el ajo, mantenerse alejados del sol, verse pálidos y tener los dientes retraídos. Los efectos secundarios neurológicos pueden hacer que las personas piensen que quienes padecen esta afección deben haber sido monstruos o estaban poseídos", cuenta la propia Phoenix.
A Phoenix le diagnosticaron por primera vez porfiria intermitente aguda en agosto de 2023. Una noticia que condicionó su vida desde entonces: "Es una amenaza para mi vida. Cuando tengo un ataque, mi cuerpo quiere salir de todo. He tenido dos hijos y es peor que dar a luz. Es una agonía", en declaraciones también recogidas por 'The Sun'. Eso sí, lleva sufriendo estos síntomas desde que era un bebé, pero le costó obtener un diagnóstico debido a que la afección es muy rara.
Además, tener esta enfermad condiciona mucho su día a día, por ejemplo en algo tan simple como ir a cenar fuera de casa: "A menos que sea un lugar que conozco, miro el menú y lloro porque no sé qué puedo comer y prefiero quedarme con mis alimentos seguros".
Ahora, Phoenix ha dado a conocer su historia para dar a conocer y ayudar a crear conciencia sobre esta enfermedad, ya que a ella le costó 31 años obtener un diagnóstico y quiere allanar el camino a otras personas en su misma situación.
"He pasado por muchas cosas con mi salud, por lo que me apasiona lograr que mi salud se estabilice lo suficiente para que algún día pueda ayudar a hacer cambios en el sistema médico para diagnósticos misteriosos y pacientes con enfermedades crónicas. Tiene que haber más gente por ahí sufriendo por esto y siendo llamada loca".
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