Doña Letizia se emociona con los afectados por enfermedades raras

Al borde de las lágrimas. Así hemos visto hoy a doña Letizia en el Senado, en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La princesa, al igual que muchos de los congregados en la Cámara Alta, se ha emocionado con el testimonio de enfermos y padres de afectados por estas dolencias.

Desde la tribuna de oradores, aupado por su padre, Rubén, un niño de nueve años aquejado de neurofribromatosis, que entre otros efectos le ocasiona una importante hinchazón en la cara, ha pedido ayuda para buscar cura, después de que su madre hubiera expuesto la estremecedora experiencia que están sufriendo sus progenitores.

Mientras, Luisa Mesonero explicaba el calvario que han tenido que pasar desde que a los nueves meses el pediatra detectó el problema en Rubén, con angustiosas dudas para decidir una intervención quirúrgica que unos médicos aconsejaban y otros no, a muchos de los asistentes se les saltaban las lágrimas. "No le deseo a nadie que tenga que verse en la situación de decidir a ciegas sobre algo que puede jugarse la vida de su hijo", ha manifestado en medio de un conmovedor silencio.

Desde los brazos de su padre, el pequeño ha lanzado un beso a la "princesita Letizia" que le seguía desde la Presidencia, y todo el salón, conmovido, ha estallado en fortísimos aplausos, con la emoción palpable en el rostro de la Princesa. Desde los escaños escuchaban diputados, senadores, responsables de las asociaciones que apoyan a los afectados, investigadores, enfermos y sus familiares, así como los dieciocho premiados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Todos han recibido, en el mismo acto, sus galardones anuales de manos de la Princesa de Asturias y del presidente del Senado, Pío García Escudero.

Doña Letizia ha pronunciado un discurso en el que ha resumido las principales demandas de los tres millones de personas que se calcula que en España sufren enfermedades poco frecuentes: que se impulse la investigación científica "desde todas las instituciones y todos los ámbitos" y que se conozca mejor este problema sanitario y humano.