ESTA ENFERMEDAD AFECTA A UNO DE CADA 10.000 BEBÉS
El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), junto a su empresa de base tecnológica Marsi Bionics, ha creado el primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética neuromuscular degenerativa que afecta a uno de cada 10.000 bebés. Se trata de un importante avance si se tiene en cuenta que la pérdida progresiva de fuerza que provoca esta enfermedad hace que los niños no puedan caminar, disminuyendo así su calidad de vida y, lo más grave, originando la aparición de complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria.
Aunque será el primer exoesqueleto en comercializar, todavía faltan años para que esté disponible
Ante esto, los investigadores del CSIC, liderados por la investigadora del Centro de Automática y Robótica, Elena García, han creado el exoesqueleto para los niños de entre 3 y 14 años con atrofia muscular espinal de tipo dos, la cual se suele diagnosticar entre los siete y 18 meses de vida y, tal y como ha explicado el neurólogo infantil del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Gustavo Lorenzo, aunque la tasa de mortalidad no es tan elevada como el tipo 1, impide que los niños puedan caminar en algún momento de su vida.
Ahora, gracias a este exoesqueleto de 12 kilos de peso y fabricado con aluminio y titanio, estos niños podrán andar, abrir cajones y hacer otros movimientos que la silla de ruedas les impide realizar. "Hemos tratado de imitar el comportamiento del músculo natural con este sistema robótico. Además, hemos conseguido que se adapte a diferentes terrenos con un sistema inteligente que modifica la rigidez que presentan las articulaciones cuando se mueven por diferentes terrenos y que, además, se adapte a la sintomatología de cada niño en cada momento", ha explicado la investigadora.
La estructura, que descarga todo su peso en el suelo, consiste en unos largos soportes, llamados ortesis, que se ajustan y adaptan a las piernas y el tronco del niño. En las articulaciones, una serie de motores imitan el funcionamiento natural del músculo y aportan al niño la fuerza para mantenerse de pie y caminar. El sistema lo completan diversos sensores, un controlador de movimiento y una batería que, en principio, tiene unas cinco horas de autonomía.
Se están realizando dos ensayos, uno en el Sant Joan de Deú de Barcelona y otro en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid
Este exoesqueleto todavía está en fase preclínica. En concreto, se están realizando dos ensayos, uno en el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona, donde se está probando la usabilidad del dispositivo en ocho niños de 3 a 9 años; y otro en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid en el que se va a evaluar en un solo niño el impacto psicológico que este dispositivo puede tener en la vida diaria del niño.
Precisamente, Álvaro, el niño de 5 años del hospital madrileño que lo va a usar en su casa durante un año, ha asistido a la presentación del exoesqueleto y ha asegurado lo "bien" que se siente cuando lo ha probado y ha mostrado su deseo de poder utilizarlo para jugar al fútbol y al baloncesto, ya que ahora sólo puede desplazarse en silla de ruedas.
"Para Álvaro la primera vez que lo pusieron de pie me dijo 'mamá que estoy de pie' y cuando ya empezó a dar los pasos para él fue una felicidad absoluta. Es un niño que nunca ha andado y ahora por fin anda y para él es muy importante y también para nosotros. Pero es necesario que llegue financiación para que se siga investigando y se consiga que todos los niños puedan andar", ha señalado la madre del pequeño.
Y es que, aunque este va a ser el primer exoesqueleto en comercializar, todavía faltan varios años para conseguir que esté disponible para todos los niños puesto que, tal y como ha informado la investigadora del CSIC, no se cuenta con financiación suficiente para su fabricación. "Nuestra intención es que, cuando se pueda fabricar de forma generalizada, cueste unos 800 euros alquilarlo y unos 50.000 euros comprarlo. No obstante, nos gustaría conseguir alguna cobertura para ayudar a las familias a afrontar este coste. La fabricación en serie cuesta unos 30.000 euros", ha recalcado García.
En un futuro se espera que también pueda ser desarrollado para otro tipo de enfermedades neuromusculares, aunque se necesitará modificar algunos parámetros para cada una de ellas e, incluso, para cada niño.