Niños con fibrosis quística no pueden hacer una vida normal

La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica, que afecta a los pulmones y al páncreas. Difícilmente quienes la padecen pueden hacer una vida normal. Los afectados piden a Sanidad un medicamento que existe en el mercado y que está dando buenos resultados en otros países. En España por el momento no se financia.

Nayara tiene 14 años, le detectaron la enfermedad prácticamente al nacer. Su vida no puede ser igual a la del resto de sus amigas.

Ella junto a su madre y otras personas afectadas quieren que se conozca la realidad de esta enfermedad.

Una de cada 25 personas es portadora sana, sin saberlo. La esperanza de vida de quienes la padecen es de 40 años, y una cuarta parte de los afectados no sobrevive a la adolescencia.

Al hijo de Ángela le detectaron fibrosis quística cuando aún estaba embarazada, después del parto comenzaron los problemas.

Porque hay pacientes a los que afectan a otros órganos. Pero todo esto podría cambiar dicen, hace tres años se indicó una medicación que puede ayudarles paliar los síntomas, pero no está financiada

Sería un primer paso para continuar con la lucha. Luego esperan poder acceder a otro medicamento que ya se comercializa y que podría acabar con la enfermedad.